Så lever barn med Moebius syndrom
, Jakarta - Nyligen blev det viralt på Twitter, en pappa vid namn Andreas Kurniawan delade historien om sitt barns kamp med en sjukdom. Moebius syndrom . Berättelsen han delade berörde andra Twitter-användares hjärtan, till och med hans berättelse blev det trender twitter i Indonesien.
Är du tillräckligt bekant med Moebius syndrom Vad hände med den lille? Detta är ett sällsynt neurologiskt tillstånd. Detta syndrom påverkar musklerna som styr ansiktsuttryck och ögonrörelser. Symtom på detta tillstånd inkluderar svaghet eller förlamning av ansiktsmusklerna, problem med att äta, svälja och kvävning.
Bebisar med Moebius syndrom kommer vanligtvis att uppleva förseningar i utvecklingen av motoriska färdigheter (som krypning och gång). Även om de flesta av färdigheterna så småningom kommer att uppnås. Detta tillstånd orsakas av frånvaron eller underutveckling av de 6:e och 7:e kranialnerverna, som styr ögonrörelser och ansiktsuttryck.
Läs också: Mödrar borde veta att detta är orsaken till autism hos barn
Att leva med ett barn med Moebius syndrom
Även om detta tillstånd ännu inte helt tros vara ett genetiskt problem, kan genetisk rådgivning hjälpa om det förekommer i en familj. Under tiden barnen med Moebius syndrom måste komma ikapp med utvecklingsförseningar eller deras motoriska och intellektuella funktioner. De kan ha svårigheter socialt med kamrater eller i skolan på grund av det unika i deras tillstånd.
Om barnet har akademiska svårigheter, till exempel på grund av fysiska begränsningar som dålig syn, särskilda utbildningsprogram, handledning eller hemskola kan anses vara. Eftersom detta syndrom är mycket sällsynt och sällsynt måste pappor och mammor förklara för läraren i skolan om de rådande förhållandena, innan barnet börjar skolan.
Eftersom Moebius syndrom är så sällsynt kan vissa föräldrar välja att skicka ett brev eller en kort förklaring till sitt barns lärare innan de börjar skolan. Mammor och pappor kan också söka hjälp av en barnpsykolog eller gemenskap med en pool av föräldrar som har liknande problem. På så sätt kan föräldrar inleda diskussioner om detta syndrom med vårdgivare, pedagoger och vårdpersonal som kanske inte är bekanta med tillståndet Moebius syndrom .
För närvarande finns det ingen behandling som kan göras för personer med diabetes Moebius syndrom . Det är bara det att med rätt behandling kan ge en normal förväntad livslängd hos drabbade. Tänk på att människor som har detta syndrom kommer att ha olika behov.
Även om det inte finns någon definitiv behandling eller bot för detta tillstånd, kan ett team av specialister hjälpa till att samordna vården av spädbarn med Moebius syndrom m. Försök att diskutera det med läkaren genom ansökan .
Läs också: Aspergers syndrom skiljer sig från autism, här är förklaringen
Symtom på Moebius syndrom att vara uppmärksam på
De vanligaste symtomen på detta syndrom inkluderar:
- Ansiktsförlamning.
- Brist på ansiktsuttryck. Barnet eller spädbarnet kan inte le eller rynka pannan.
- Bebisar kan inte röra ögonen för att spåra ett föremål. Istället måste den vända på huvudet för att spåra ett föremål.
- Ögonlocken är inte helt stängda, även under sömnen.
- Torra och irriterade ögon.
- Liten haka och mun. Barnet kan inte stänga munnen eller öppna munnen helt.
- Tandproblem relaterade till en liten käke, snedställda tänder eller effekten av att ha en mun som ständigt är öppen (ökad risk för hål).
- Mycket dregling, matproblem och dåligt sug i spädbarnsåldern.
- Kluven gom.
- Böj huvudet bakåt när du sväljer.
- Ögonen ser korsade ut.
- Kort tunga.
- Onormal krökning av ryggraden (skolios)
- Andningsbesvär.
- Sömnproblem.
I vissa fall bröstmusklerna hos spädbarn med Moebius syndrom underutvecklade tillstånd är förknippade med ett annat tillstånd, nämligen Polens syndrom. Personer med Polens syndrom har förlorat en del av en av de stora musklerna i bröstet. Denna onormala utveckling kan få bröstkorgen att se sjunken ut och orsakar vanligtvis svaghet i överkroppen och ibland avvikelser i revbenen. Bebisar som har Moebius syndrom kan ha andra symtom som påverkar rörelsen.
Läs också: 4 typer av autism du behöver känna till
Observera att diagnosen vanligtvis kan ställas från födseln. Tidiga insatser som sjukgymnastik och logopedi kan göras tidigt. En grundlig synundersökning och löpande stöd från en ögonläkare kan hjälpa till med synproblem. Medan hörselnedsättning kan diskuteras med en audionom.
